بواسطة Dr. Sebiha Unal
•
١٤ سبتمبر ٢٠٢١
Als je iemand met autisme door een burn-out zou zien gaan, zou je het dan herkennen? Zou je weten wat het betekent? Zou je weten wat het voor jezelf betekende als je een persoon met autisme zou zijn? Helaas is de trieste waarheid dat zoveel mensen, kinderen en volwassenen met autisme, dit doormaken zonder begrip van wat er met hen gebeurt en zonder steun van hun vrienden en familie. Een autistische burn-out is een integraal onderdeel van het leven van een persoon met autisme die vrijwel wordt beïnvloedt vanaf het moment dat men geboren worden tot de dag van sterven, maar niemand, behalve mensen met autisme lijken er echt van op de hoogte te zijn ... Ik had een ouder op consult van een kind met autisme. We hadden het over de situatie op school, hun zoontje had het moeilijk op school deze ouders waren op zoek naar advies over hoe om te gaan met de school. We raakten dieper in gesprek ik vertelde over mijn eigen ervaringen als moeder van een kind met autisme, ik vertelde over de heftige gebeurtenissen die we hadden meegemaakt. Mijn verhaal was gruwelijk genoeg voor hen gaven ze aan. Ze hadden nog nooit nagedacht over hoe serieus een situatie genomen moet worden. Deze ouders hadden nog nooit van een autistische burn-out gehoord. Toen ik hen beschreef wat het was, herkenden ze eigenlijk een recente episode waarin zij een soortgelijke situatie met hun zoon hadden meegemaakt en hoe meer ze terugkeken naar zijn leven, hoe meer ze het patroon begonnen te herkennen; ze begonnen te zien hoe het leven voor een persoon met autisme is eigenlijk een reeks met pieken en dalen. Ze zien nu hoe vaak hij het heeft meegemaakt en hoe ze hem ertoe hebben aangezet om het onbewust door te maken, terwijl hij geen manier had om te communiceren wat er met hem gebeurde . Wat is een autistische burn-out? Ten eerste heb je wellicht gehoord van iets dat autistische regressie wordt genoemd. Autistische regressie, wat op zichzelf een vreselijke naam is, wordt vaak beschreven rond de tijd dat een kind wordt gediagnosticeerd, of als de reden om de diagnose te zoeken. Een ouder kan het kind beschrijven als het verliezen van een deel of al hun verbale communicatieve vaardigheden, voor elke persoon van elke leeftijd kunnen ze meer 'typisch autistisch ' lijken. Als kind kunnen mijlpalen die ze waren gepasseerd lopen, zindelijkheid, verbaal communiceren terugkeren naar een pre-mijlpaalpositie. De naam autistische regressie is echter volledig verkeerd , omdat wat het niet in aanmerking neemt dat het kan en vaak tijdelijk is , het deel uitmaakt van de eb en vloed van het autistische leven, veroorzaakt door de impact van de samenleving en de omgeving waarin de persoon leeft, het is GEEN permanente terugkeer naar een voormalige of minder ontwikkelde staat, zoals velen zouden willen geloven. Er zijn naar mijn mening twee verschillende soorten auistische burn-outs die in elkaar overvloeien. De eerste wordt vaak sociale burn-out genoemd. Dit is een frequente gebeurtenis, waar alleen je dag, gewoon dagelijks leven, praten met mensen, worden aangevallen door zintuigen, je uitput tot het punt waar je alleen kunt instorten in een hoop aan het einde van de dag, of aan het einde van de week, afhankelijk van je constitutie (vergeet niet dat dit niet voor iedereen identiek zal zijn , maar het zal zeker vergelijkbaar zijn). Dit gebeurt op elke leeftijd, van een baby tot op hoge leeftijd. Vanuit iemand met autisme bekeken: De bel gaat voor het einde van de schooldag, de kinderen gaan van school naar huis, dus duik ik het bos in. Ik wil dat het geluid gedempt en gefilterd wordt; de wind doet dat. Ik ben hier inmiddels een expert in , tegen de wind en van lawaai wegblijven. Mijn hele lichaam is moe, mijn zware laarzen brengen me naar beneden, mijn hersenen vertragen duidelijk, en mijn reacties zijn slap. Een dag van praten en socialiseren, gesprekken met volwassenen en kinderen voeren, op tijd en spontaan. De gespreksscripts in mijn hoofd de hele dag op volle capaciteit uitvoeren. Omgeven door lawaai; schreeuwende kinderen in de speeltuin, zingende kinderen, muziekinstrumenten, bonzen en botsen, de algemene commotie van het klaslokaal; en over de top, de dumpf – dumpf – dumpf van mijn hart klinkt in mijn oren en in mijn borst. De strip licht boven me op, flikkert constant in pulserende golven, die elk door mijn ogen en door mijn lichaam schieten; Ik voel elke pols fysiek zoemen en trillen. Een breed scala aan kleuren en patronen op de felgekleurde muren, bedekt met felgekleurd werk. De zon schittert door veertig jaar oude, grimmige ramen, verspreid door de kamer, terwijl een miljard stofdeeltjes boeiend dansen , waardoor mijn toch al overweldigde ogen worden verward. En erboven? Maskeren. Het onderdrukken van mijn reactie op dit alles, de drang om te schreeuwen en te schreeuwen en te schreeuwen totdat ik explodeer en willen dat het allemaal verdwijnt. Mijn gezicht is nog steeds, goed oogcontact makend, ongeacht hoeveel pijn het doet, constant aangeraakt worden, waardoor mijn huid het gevoel heeft dat het herhaaldelijk is ingedrukt door een gesmolten heet brandingijzer. Het is nog niet voorbij. Drie kwartier opruimen en voorbereiden voor de volgende dag en het is tijd om te vertrekken. Ik krijg een lift met een collega omdat er weinig bussen rijden op het moment, dus ik moet het gesprek onderhouden. Mijn collega is echter aardig en kan over het algemeen op de een of andere manier voelen wanneer ik niet kan praten, een autorit van tien minuten gaat vaak voorbij in een vaag comfortabele stilte. Het is soms als een klein stukje decompressietijd voordat ik thuiskom. Als ik thuiskom, is er niemand. Soms is het draaien van de sleutel in het slot het moeilijkste om te doen, het is zo zwaar. Het gewicht van de tas op mijn rug naar beneden trekken. Mijn laarzen worden zwaarder en zwaarder. Ik kom door de deur en laat mijn tas vallen. Ik kruip en struikel de trap op en kom in de slaapkamer, instortend op het bed zonder zelfs de energie om mijn schoenen uit te trekken, mijn ogen zijn zwaar, uitputting trekt mijn deksels dicht. 3 jaar gediagnosticeerd en ik heb geen idee wat er aan de hand is, dit is mijn normale dag. Een paar uur later als mijn partner thuiskomt, vindt ze me en maakt me wakker, ik heb genoeg energie om de avond door te komen. Mijn gesprek is echter gedempt, zoals wanneer iemand een kind vraagt wat ze op school hebben gedaan en ze antwoorden met "Niets". Ik wil reageren, ik wil meedoen, maar ik heb noch het vermogen, noch de energie niet. Ik ben 26 en ik doe dit al zo lang als ik me kan herinneren, bijna elke dag hetzelfde. De dagen dat ik het niet kan doen, wanneer ik niet in een hoop kan instorten, hoe erger het de volgende dag is ... Kun je je dit voorstellen , dag in dag uit - dit is gewoon het dagelijks leven en dit was voor mij het krijgen van kinderen. Ik heb nu drie kinderen en ze zijn het licht van mijn leven, maar hoe ze van invloed zijn geweest op het feit dat ik dag na dag kan herstellen. De verantwoordelijkheid van het hebben van een, dan twee, dan drie kinderen leidde me om te maskeren en te onderdrukken van nog meer, vechten door en weerstaan van de extreme, overweldigende shutdown. Autistische burn-out is precies dat; Het afsluiten van lichaam en geest. Fysiek zie ik het vaak als de behoefte aan winterslaap, waarbij het lichaam effectief alle behalve de belangrijkste functies stopt , de hartslag vertraagd, ademhaling is gelijkmatig en langzaam verdeeld tussen slaap en dood. Behalve, je bent wakker en verwacht te functioneren, verwacht om op te gaan en je leven te leven, dus je gaat herhaaldelijk terug en doet steeds dezelfde dingen, zet jezelf door precies dezelfde scenario's die ervoor zorgden dat je je in de eerste plaats zo voelde, spoelde en herhaalde. Een ander aspect hiervan is dat mensen met autisme, om de een of andere reden, mogelijk gerelateerd zijn aan maskeren en willen passen in. Een deel van die gretigheid, is vaak een onvermogen om "Nee" tegen mensen te zeggen. Dus we nemen meer en meer op, we laten onze platen voller en voller worden, onze angst neemt toe, onze sensorische verwerking wordt moeilijker te onderhouden, onze Executive Functioning vaardigheden draaien uit de hand en opnieuw schrijft dit toe aan burn-out. We zijn over het algemeen niet geweldig in het jongleren met borden. Neurotypische mensen werken anders in de manier waarop ze communiceren. Hun communicatie gebeurt meestal op meer dan één niveau... Het kan worden gezien als het verschil tussen zichtbaar licht en infrarood licht. Als je alleen zichtbaar licht kunt zien, is het moeilijk voor te stellen hoe infrarood eruit ziet, zelfs als je je ervan bewust bent dat het bestaat." Deze verschillen zijn niet zichtbaar voor een onwetende of niet-gediagnosticeerde persoon met autisme, dus het leidt niet alleen naar de volledige plaat, maar biedt de persoon met autisme aan alle niveaus van potentieel misbruik en manipulatie door naleving. Je MOET naar je werk, net zo goed als je naar school moet. De maatschappij eist het. De maatschappij eist naleving. Mensen met autisme doen precies hetzelfde. We herhalen voortdurend processen die ons mentaal en fysiek constant, elke dag, zonder pauze verslijten. Sommige niet-gediagnosticeerde mensen ontwikkelen onbewust strategieën om hiermee om te gaan, het masker opnieuw aandoen, het hoofd opvoeden, maar het haalt uiteindelijk allemaal in ……. En dat allemaal omdat we moeten denken dat we. Dit is wat mensen doen... De maatschappij eist het. De maatschappij eist naleving. Burn-out geldt voor alle leeftijdsgroepen. Baby’s met autisme lijden net zo veel aan sociale burn-out als kinderen of volwassenen. Baby's die niet aangeraakt willen worden, baby's die gedwongen worden tot oogcontact, baby's die worden opgepikt en mishandeld, baby's die nog minder een filter hebben dan kinderen of volwassenen met autisme, om de overweldigende zintuiglijke sensaties die ze doormaken te blokkeren. Dus, als dit de dagelijkse normaal is voor iemand met autisme, in een of andere mate , van geboorte tot dood, wat gebeurt er dan na een langere periode van dit te doen? Het tweede type autistische burn-out. Je crasht en je blijft crashen. Als je je alles voorstelt wat ik hierboven heb beschreven, het afsluiten van lichaam en geest, maar stel je voor dat het zich voordoet over een periode van weken, of maanden of zelfs soms jaren? Dit is een extreme autistische burn-out. Het is meestal het resultaat van de dagelijkse overweldiging in combinatie met een gebeurtenis of trauma, of meestal het gewicht van het opbouwen van leven tot een punt waarop de persoon met autisme moet ophouden te functioneren. Vanuit iemand met autisme bekeken: Toen ik veertien was, werd mijn autistische burn-out veroorzaakt door een combinatie van dingen. Ik had het einde van mijn school bereikt ik kon het gewoon niet meer aan, ik kon de pijn die het me veroorzaakte niet meer vasthouden, ik was in een constante staat van zintuiglijke overweldiging, ik was geïsoleerd, verward en wist niet wat er gebeurde. Mijn grootvader was onlangs ook overleden wat voor mij een enorm levens veranderende gebeurtenis was. Ik heb gezegd dat aanraking me verbrandt? Op dat moment was hij de enige persoon op de planeet die ik kende, die me kon raken zonder pijn te doen. Hij was de vriendelijkste knuffeligste man die ik ooit heb gekend, ik herinner me mijn oudste zus (die ook autisme heeft) en ik klauterde voor altijd over hem heen, wreef over zijn glanzende kale hoofd, ademde de geur van zijn tabak. Ik lag daar uren stil op schoot terwijl hij me uit zijn tijd in het leger vertelde en dagen later testte hij me op dit verhaal, blij toen ik me alles wat hij had verteld correct herinnerde . Toen hij stierf liet hij een enorme gapende holte achter in mijn hart en mijn geest. Een van de ergste onderdelen was dat hij lange tijd in het ziekenhuis lag voordat hij stierf, maanden lang en ik mocht hem niet zien. Ik was wanhopig verdrietig dat hij weg was, maar ik ben me er ook ongelooflijk van bewust dat ik nu niemand meer had om aan te raken of aangeraakt te worden door. Ik nam op dat moment afstand van een leven van pijn, kon me niet voorstellen dat ik ooit iemand anders zou vinden die me geen fysieke pijn zou doen. Dus deze combinatie, samen met de overweldigende verwarring van wat er 'mis' met me was, waarom ik niet echt contact kon maken met iemand, waarom mensen me uitslachten of trucjes speelden of me gebruikten, van wat er in godsnaam mis met me was en waarom ik deze muur steeds opnieuw bleef raken ,was wat me ertoe bracht om te crashen en op te branden, mijn fysieke lichaam en geest begon af te sluiten. Ik voelde elk systeem in mijn lichaam afsluiten toen de zwaartekracht zwaarder werd dan ooit. Ik wist niet wat ik moest doen, begreep niet wat er met me gebeurde, ik had geen manier om dit te communiceren. Het was alsof er een schakelaar was afgegaan, ik kreeg een storing, mijn verbale vermogen om over te brengen wat er in mijn geest en lichaam aan de hand was, was verdwenen. Ik wilde niet sterven, ik heb nooit willen sterven. Ik moest naar buiten. Ik moest mezelf uit het milieu verwijderen en mezelf ergens anders heen brengen; Ik moest ontsnappen. Maar de enige manier waarop ik dat kon doen was om te sterven. Dus ik probeerde het. Wat ik wel voelde was geen depressie, dat weet ik nu… Onderzoekers beginnen steeds meer naar mensen met autisme te luisteren en beginnen te erkennen dat autistische burn-out een klinische en vergelijkbare presentatie deelt als depressie, maar een volledig apart ding is. Je kunt zien hoe maskering, of sociale camouflage , een onderscheidende aanloop heeft naar het hoge suïcide cijfer en ook naar andere psychische problemen die worden geïdentificeerd, soms ten onrechte, hoe een gebrek aan autismeacceptatie daar ook een grote rol in speelt. Het gebrek aan onderscheid tussen een autistische burn-out en depressie In feite heeft het gebrek aan erkenning van autistische burn-out überhaupt, buiten de mensen met autisme, veel problemen veroorzaakt voor mensen met autisme. Velen zijn geïdentificeerd als depressief en worden nog steeds in psychiatrische eenheden, psychiatrische zorg, gedrogeerd en vervolgens ontwikkeld er zich een geestelijke gezondheidsprobleem. Terwijl het echte wat ze nodig hebben grote zintuiglijke terugtrekking /stimulatie, acceptatie, begrip en rust. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om het onderscheid te maken: dat een autistische burn-out iets is dat losstaat van depressie en hoe belangrijk het is, dat het wordt erkend en aangepakt in de samenleving. Niets van dit alles is bedoeld om te impliceren dat iemand met autisme niet depressief kan zijn. Samen met de dingen die ervoor zorgen dat iemand depressief wordt, kan langdurige burn-out zeker leiden tot een depressieve toestand, bij een gebrek aan acceptatie is het moeilijk om die negativiteit niet op te nemen, vooral door mensen die emotionele sponzen zijn en een sterk weerspiegeling zijn van de emotionele toestand van mensen om hen heen . Recente studies tonen aan dat de prevalentie van zelfmoordpogingen onder mensen met autisme 35% van de bevolking bedraagt, met suïcidale idealisering op 66%, met afzonderlijke studies die aangeven dat ongeveer 10% van alle zelfmoorden door mensen met autisme zijn rekening houdend met het feit dat ze 1% van de bevolking uitmaken, zogenaamd. Extreme burn-out komt vrij regelmatig tijdens het leven van een iemand met autisme. Vooral na het moment, dat wanneer autisme voor het eerst 'duidelijk' wordt voor ouders daarbij wordt vaak gezegd je weet wel, "het was een volkomen normale peuter, wanneer het merkbaar wordt voor de meeste ouders die niet weten waar ze naar op zoek moeten. Ouders hebben op dat moment geen referentiekader en komen er niet op dat het kind een autistische burn-out ondergaat omdat het kind een soort gebeurtenis heeft gehad bij het kinderdagverblijf, naar school gaan, veranderingen in het thuisleven, iets zintuiglijks, het kan van alles zijn voor elk individueel kind, een belangrijke (voor hen) veranderingen die hebben plaatsgevonden overweldigd ze tot het punt dat hun masker (dat zich al heel vroeg begint te vestigen) volledig is afgevallen. Het masker dat afgaat, is precies wat er gebeurt tijdens de autistische burn-out-periode, de autistische eigenschappen worden duidelijker naarmate de hersenen in de veilige modus gaan. De persoon met autisme kan inflexibeler worden, het vermogen om oogcontact te maken kan volledig verdwijnen, het vermogen om te socialiseren kan drastisch worden verminderd of volledig weggaan, de persoon kan op dat moment meer slapen, meer alleen willen zijn. Het leven wordt alleen maar aanzienlijk moeilijker en de zwaartekracht kan steeds meer naar beneden trekken… Hoe kun je een autistische burn-out herkennen? De waarschuwingssignalen van een autistische burn-out zijn eigenlijk vrij gemakkelijk te herkennen als je weet waar je naar moet zoeken , hetzij vanuit een extern oogpunt, als waarnemer, of geliefd of intern, vanuit het oogpunt van een iemand met autisme zelf: Een toename van prikkelbaarheid Een toename van angst Een toename van de overgevoeligheid voor sensorische informatie Een dramatische afname van de gevoeligheid voor sensorische informatie Verhoogde auditieve verwerkingsstoornis Een afname van verbale taal Een afname van de teksttaal Een toename van shutdowns en verhoogde ingetrokken toestand Een toename van de frequentie en ernst van meltdowns Een verminderd vermogen voor de persoon om zijn emotionele toestand zelf te reguleren Het vertragen van de denkprocessen De mist van hersenen Geheugenverlies Een afname van uw vermogen om effectief te communiceren wat u wilt Een afname van de motivatie Een onvermogen om momentum van lichaam en actie te genereren Een toename van starheid, vernauwing van het denken Het gevoel dat je zicht strakker of smaller is Extreme vergeetachtigheid Extreme overweldiging Een enorme toename van schuldgevoelens Een toename van executive disfunctie Een toename van vraagvermijding Zie je waarom het vaak wordt verward met depressie? Wat kunnen we doen om autistische burn-out af te weren en wat kunnen we doen om het te verzachten als we er eenmaal in zitten? Ten eerste erkennen en accepteren dat het een ding is en je er overheen zal komen. Op een basisniveau kan het toestaan van perioden van terugtrekking of decompressietijd aan het einde van de dag, of zelfs gedurende de dag , een groot verschil maken. Tijd waarin het kind effectief de tijd kan nemen om te verwerken wat er gedurende de dag is gebeurd, externe zintuiglijke stimulatie af te sluiten. En in principe even alleen kunnen zijn om alles in het hoofd een plekje te kunnen geven. Een volwassene of kind moet je juist de tijd om zich terug te trekken gunnen. Dus zelfs bij sociale evenementen of sociale situaties is het van vitaal belang om een ontsnappingsplan klaar te hebben. Een reden om geheel of tijdelijk te vertrekken , een rustige ruimte of bout gat om wie het ook is in staat te stellen gewoon wat tijd weg te hebben van mensen. Het is echt belangrijk om ook te erkennen , dat na aanzienlijk stimulerende of potentieel overweldigende gebeurtenissen of periodes, dat de persoon een dag of twee vrij van werk of school nodig kan hebben. Dit is misschien niet realistisch, maar het is effectief. Het toestaan van deze decompressietijd is ongelooflijk belangrijk. Het stelt het autistische brein en evenzo de zintuigen in staat, een aanpassingsperiode om te herstellen wat de hersenen of het lichaam van de persoon als normale parameters beschouwen. Als de persoon de schoolleeftijd heeft, dan zal het zeker afhangen van je relatie met de school en hoe vaak ze decompressiedagen nodig hebben , maar mijn filosofie is over het algemeen dat de mentale en fysieke gezondheid van mijn kind belangrijker is dan een dag op school als ze een decompressiedag nodig hebben , nemen ze het. Als ik een boete moet krijgen, dan zij het zo, maar ik zou graag zien dat iemand het probeert. Werk is misschien wat moeilijker, maar nogmaals, het hangt af van hoe goed je een relatie met je werkgever hebt. Als je om de een of andere reden geen dag kunt nemen, dan is het nemen van zoveel vrije tijd voor jezelf als je kunt, met zo min mogelijk mentale en zintuiglijke stimulatie het beste wat je kunt doen. Het zal echter niet genoeg zijn voor altijd. Als je eenmaal een burn-out hebt, moet je leren herkennen en accepteren dat je dat bent. Er is niet veel dat je kunt doen dan dat je het masker zo snel mogelijk weggooit en zoveel mogelijk ruimte innemen als je kunt krijgen met zo min mogelijk zintuiglijke input. Sommige mensen vinden dat het doen van praktische taken hen helpt, anderen gaan lange wandelingen maken of dompelen zich onder in boeken en films. Soms sleept het maar door, soms zie je het aankomen en kun je het niet stoppen. Het grootste wat je kunt doen om een burn-out te voorkomen of op zijn minst te verminderen, is om te beginnen met identificeren wat je doet wanneer je maskeert en stopt. Zelfs kleine dingen zoals oogcontact, wat zovelen van ons doen, of op zijn minst doen alsof. Sta jezelf toe niet sociaal te zijn als je dat niet wilt zijn. Geef jezelf toestemming om uit situaties te duiken waar je niet mee om kunt gaan in plaats van te doen alsof je het kunt. Heb je iets belangrijks te doen? Knip zoveel mogelijk van de andere troep eruit geef jezelf een pauze, ga een paar uur in een kast onder een deken liggen, of als je in staat bent , ga echt snel rennen of fietsen (soms kan de windstoot letterlijk helpen de spinnenwebben weg te ruimen omdat er zoveel zintuiglijke informatie is uitgesneden). Een grote zintuiglijke pauze om de paar dagen, of weken, in combinatie met kleinere zintuiglijke pauzes gedurende de dag kan de wereld van verschil maken voor je leven, of het leven van je geliefde. Het grootste van alles wat je jezelf of je geliefde kunt geven, is tijd. Belangrijk is om het 'waarom ' te begrijpen van waarom je op bepaalde manieren op bepaalde dingen reageert , belangrijk is te leren begrijpen 'hoe’ je bepaalde situaties het beste kunt vermijden of jezelf ervan te beschermen met maskering. Mensen met autisme hebben de neiging om mensen bij elkaar te willen brengen vanwege hun overeenkomsten, niet om ze uit elkaar te duwen vanwege hun verschillen maar vaak worden ze ervan beschuldigd eenzaam te willen zijn , om niet in de buurt van mensen te willen zijn , terwijl ze juist 1 van de sterkste gemeenschappen hebben die ik ooit heb gezien. Er zijn genoeg lotgenoten groepen ook bij ons in het Autisme Expertise Centrum waar cliënten met autisme met elkaar betrokken zijn zo ook in social media groepen. Tot slot neem alsjeblieft een autisme burn-out serieus en speel vandaag je rol en help jezelf, of een naaste met het te herkennen en de juiste stappen te nemen om het te stoppen. Focus je op het goede en geloof er in dat alles goedkomt. Verdiep je in je interesses en probeer met de juiste aanpak zoals ook in de Positive Mind Methodiek (PMM) wordt benoemd het ‘goede’ uit jezelf te halen. Dus alsjeblieft, wat je ook doet, zorg goed voor jezelf en denk oplossingsgericht.